美国女子得罕见怪病免疫失衡对老公严重过敏 明明都在家里只能通过视频聊天

美国明尼苏达29岁女子乔安娜( Johanna Watkins)因罹患罕见免疫失衡疾病,过去一整年不得不关在房间里,远离阳光、病菌,甚至是她的丈夫。

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乔安娜原本是一位喜爱登山、健走、去海边的活泼女子,经常与新婚丈夫史考特(Scott)到处上山下海。

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然而结婚不久后,她便被诊断出罹患巨噬细胞活化症候群(MCAS),一种人体免疫调节障碍或免疫失衡的疾病。由于乔安娜无法照射阳光,对于味道也十分敏感,因此平常多半待在房间里,丈夫得去邻居家煮饭再带回家给乔安娜。

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为了避免诱发过敏,她不只不能太常与丈夫接触,也被迫远离人群。史考特:「我不能跟她靠得太近,也无法抱她,无法再不危害她健康的情况下抱抱她。」

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虽然两人住一起,但他们必须分房睡,乔安娜睡在主卧室,史考特只能待在客房。平时吃饭时,史考特会将食物送到房门前,乔安娜再打开门领取。过去一整年,他们虽然同在一间屋檐下,但只能仰赖视讯软体Skype沟通联系。

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至今,乔安娜只有一次因为紧急送医才离开卧室。当时两人都必须戴上口罩,且乔安娜全身包得紧紧的才能接触。史考特进入房间后,将乔安娜抱到车上,开往医院。然而回家后,乔安娜开始感到全身不舒服。

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「当门被打开时,我的喉咙瞬间变得又干又紧。我能感觉到体内细胞进入攻击状态。那种感觉就像是我的身体不断在备战状态,发起战争。」

「我房间的窗户被盖上厚厚的幕帘,因为我对阳光也会过敏。我真的很怀念以前的时光,特别是秋天的时候,那是我最爱的季节。我想念阳光、树木,想念在变色的叶子下散步。」

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「最痛苦的是,偶尔我会拉开窗帘,看看窗外的世界,但接下来我又必须回到一个人的世界。」

虽然日子艰难,不过幸好,史考特及乔安娜还有隔壁邻居丹与露西的协助。史考特、乔安娜与邻居一家六口一起住,为了乔安娜的身体,他们会去其他邻居家开伙,在户外野餐桌吃饭,或外食。

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由于乔安娜对大部分食物过敏,她每天只能少量多餐,吃一样的东西:烤羊腿、炖牛肉、小黄瓜及胡萝卜。而她唯一能喝的饮料只有水。

目前,明尼苏达大学医疗团队正努力找出对抗病症的解药,史考特及乔安娜也希望不久后,他们能搬到自己的家,在不诱发过敏又能安全相处的情况下过生活。他们已在募资平台网站上募得超过10万美金(约320万新台币)。

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史考特说,「虽然我可以抱怨,我也不想要这种事发生在我们身上,老实说,有好几次我们真的很绝望,但这就是我们所面临的生活。而身边有一群对我们如此好的亲友,实在无法要求更多了。」

希望乔安娜可以快快找到解药治好!

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