日本电视台播放了《5万人1遇-无脸症》 让观众见识罕见疾病患者的日常生活

「5万人1遇」的少女近日在电视上亮相,震惊了所有人!

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无脸症」(楚列雀可林斯症候群)是一种罕见的遗传疾病,患者面部将会严重扭曲,像被车轮压过或被捣碎一般。日本中京电视台最近播放了《5万人1遇-无脸症》,让观众见识到这种罕见疾病患者的日常生活。

山川记代香来自日本爱知县,自幼饱受无脸症之苦,目前在东海市政府工作,日前她参与了电视台的纪录片拍摄,记录了她艰辛的成长历程。罹患无脸症的患者,通常会有结构异常的外耳、听力丧失、下眼睑缺损、非常小的下巴、颔骨位置异常、特别大的嘴、颚裂、大拇指异常小或缺损、构音问题等多重障碍。

在影片中,山川记代香仍可以模糊的发音进行表达,并且跟同学一起读书完成学业,正常参与家庭活动。虽然外貌令人吃惊,但同学也都不以为意,总之,她就是班上的一份子,大家的好朋友。

无脸症起因于第五对染色体上的treaclegene(TCOF1)产生突变。患者的脸部外观可能会下垂或呈V字型的眼睑,并缺乏部分的脸颊骨或外耳缺损,必须透过整形外科、齿列矫正、语言治疗、甚至要以气切插管的方式来维持患者的生活。由于脸部结构扭曲,无脸症患者在社会上特别引人注目,甚至被当成怪物。

然而,这支纪录片却让我们看到一位美丽的女孩,克服生理上的缺陷,在众人的关怀下成长。网友看了后说,「本来就是美人的长相」、「厉害,明明是畸形却有很重的美人要素」、「性格超级超级好哦!」、「想娶她当老婆。」

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