韩国女子患神经纤维瘤病五官融化 想化妆美美出门成最奢侈的梦

我们常说爱美是女生的天性,但对她来说,想要化妆、打扮得美美,过着平凡的生活却是奢侈的愿望…日前,韩国节目《 순 간 포 착 세 상 에 이 런 일 이 》(瞬间捕捉世上这种事)中,分享了关于一位女生「五官融化」的揪心故事…

※以下图片多少有点冲击,请斟酌观看!

今年33岁的「 현 희 」(音译:玄熙),已2年不曾离开家门了…父母的爱之下出生时,她跟一般宝宝一样五官分明,甚至有双水汪大眼..

但2岁时,患青光眼…13岁完全看不见了 …失明已够打击了,但上天的考验仍未结束…

玄熙18岁时,「神经纤维瘤病」(Neurofibromatosis)症状越来越严重,让她皮肤开始下垂,五官就像融化般看不清原有的样貌…

※注:神经纤维瘤病是一种遗传性疾病,可能会在神经系统形成肿瘤(多为良性),或是影响非神经组织的发展,如骨骼、皮肤等,目前无法靠药物治疗,手术是唯一的方法.. .

再加上,先天性头部份骨头发育不全,导致后脑杓呈现严重的凹陷…

因为无法好好吃饭的关系,让玄熙只有30公斤,开口说话虽很艰难,但好在仍以电脑打字与人沟通…

制作单位采访时,她用文字打出自己的心情.. 「不想活了..因为担心很花钱..动手术需要很多钱,这样家人会很辛苦…不喜欢别人的视线,他人笑的时候、问为什么时,虽看不到,但听得见…现在脸很大、鼻子塌就跟猪鼻子一样..可以的话,希望能脸变小、可爱的样子..想要化妆美美的,穿上漂亮的衣服..」

而玄熙妈妈表示,结婚前并没有,但怀上小孩之后,皮肤开始出现一颗一颗的小瘤..觉得是她害女儿这样的,真的很对不起她,想过为何要这样过下去、想要死的心有曾有过…


一路看着宝贝女儿肿瘤越来越大,每天越来越辛苦、无法好好走路,吃饭若呛到就像要断气般停不下来…爸爸讲着讲着也忍不住心痛的哭出声来…ㅠㅠ

节目播出之后,玄熙的故事被受大众关注,为她不舍与落泪,想要帮助、圆她一个想当平凡30岁女生的梦…在大家爱心捐款之下,手术费目前已募集4亿多韩币(约240多万人民币)!

神经纤维瘤病的手术危险性高,但因为玄熙左耳上方新的肿瘤,长的太突然疑似恶性可能性高,需赶紧切除,目前三星首尔医院正在研讨中,若该手术成功的话,接下来将对下巴部分进行切除的打算…

看到这儿….心情好沉重、>< 没有想过世上会有这样的病,现在自己拥有的平凡有多可贵…最后,真心希望玄熙手术能成功,变回她所期望的自己…加油!(ง •̀_•́)ง

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