女婴出生舌头比正常大两倍 差点被舌头噎死

美国南达科塔州的这名小女婴佩斯理(Paisley Morrison-Johnson) 一生下来就患有先天性罕见疾病,拥有跟成年人一样大的舌头,几乎是女婴嘴巴大小的两倍,出生第一周差点因此窒息而死,必须由医疗器材辅助才能正常换气。

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经检查发现女婴罹患的是一种名为「Beckwith-Wiedemann氏症候群」的罕见遗传疾病,会造成舌头肿大,全世界每1万4千个新生儿当中就有1个病例。这样的舌头变异使女婴无法从嘴巴进食,迫使院方必须经由胃管喂食。

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女婴6个月大时,21岁母亲麦迪逊(Madison Kienow) 及23岁父亲夏农(Shannon Morrison-Johnson) 便决定让佩斯理动手术切除舌头一部份,没想到术后割除的部分又生长了回来,让舌头持续探出嘴外,只好进行第二次手术。这次医师将总长超过6英吋(15公分) 的肌肉移除,才总算停止舌头继续生长。

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目前在就读医学院的母亲表示:「术前,她的舌头非常肥厚,还探出了嘴巴,就像长出了成年人大小的舌头。由于她的舌头总是挂在外面,她常会咬到自己舌头、被舌头呛到,医生担心会影响空气的进出,造成窒息。医生说那是他们见过最大的舌头,需要尽快动手术。」

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第一次手术时,医生先从中间将女婴舌头割开,再割去舌头两侧,直到4个月后第二次手术移除更多肌肉,舌头才恢复正常大小。

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而佩斯理终于自由自在的微笑了!

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母亲表示:「我不敢相信,我的小女孩看起来漂亮极了!她进食上不再有困难,让我们安心了许多。她开始会笑了,甚至开始牙牙学语,在这之前她完全无法发出『马麻』或『把拔』的声音。」她还说,术前女儿的外观常引来不少人投以令人不舒服的目光,甚至讪笑,而她常需向对方解释女儿的情况。医生希望佩斯理将来不必再动手术,但仍须追踪Beckwith Wiedemann氏症候群的其他可能症状,包括内脏肿大、低血糖、某些肿瘤的生成机率增高。

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笑起来太可爱了!

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